среда, 10 октября 2018 г.

Роковой мужчина - встретить и отпустить

Такой мужчина встречается один раз в жизни. Он появляется, когда ты только что вылезла из очередной задницы (зачеркнуто) очередных отношений и не успела толком зализать раны. Здравый смысл кричит тебе в самое ухо, но ты делаешь вид, что не слышишь, потому что эта мерзкая незаменимая штука у тебя в груди вдруг ухнула куда-то вниз, как кабинка старого лифта. И неважно, как он выглядит. Его голос звучит завораживающе, а его недостатки кажутся «изюминками». И вот уже ты, подобно представителю бандерлогов, послушно идешь на зов, не в силах отвернуться от его гипнотического взгляда.

Неважно, во что ты веришь - он может казаться и богом данным и чертом посланным – главное, в этот момент он незаменим. Ты просыпаешься и засыпаешь с мыслями о нем. Если он рядом и функционирует как положено, ты вообще не засыпаешь. И не важно, разговариваете вы или трахаетесь (зачеркнуто) занимаетесь любовью, тебе кажется, что вы совпадаете во всем – в движениях, в мыслях, в чувствах.  Он заканчивает твои фразы и допивает твое вино, ты докуриваешь его сигарету и носишь его рубашки. Твои родители тебя потеряли, а подруги не могут дозвониться. Ты думаешь, это любовь? Нет. Это Obsession.

Словарь настырно навязывает мне перевод слова как «одержимость», но это не совсем так. Obsession это клип Army of Lovers, это душа наизнанку и сердце не на месте, это сладкий ночной кошмар, заканчивающийся удушающим оргазмом, это «нельзя», помноженное на «хочу».

Ты сама себя не узнаешь, и не знаешь, что делать. Он развалил твой привычный мир, не построив нового. Ты, которая привыкла все контролировать, оказалась во власти неподвластной тебе стихии. И знаешь, что самое страшное? Тебе это нравится. Ты не строишь на него матримониальные планы, ты не придумываешь имена вашим детям. Этот мужчина не для поводка. Он как ветер может быть ласковым и беспощадным, и тебя возбуждает исходящее от него чувство опасности. Ты не можешь его контролировать, и тебе льстит, что рядом с тобой этот дикий зверь превращается в нежного любовника.

Что же делать? Наслаждаться. Ловить каждое мгновенье - как в детстве снежинки языком. Учиться танцевать и пробовать новые блюда, путешествовать и читать другие книги, узнавать своё тело и расширять возможности своей души. И обязательно - забить на всех, кто пророчит тебе беду. Нет, я не говорю, что ты должна ему слепо подчиняться и доверять. Я говорю о том, что ты должна доверять СЕБЕ. Ни мама, ни соседка тётя Катя не знают, что тебе нужно. Понять это можешь лишь ты сама. И такой мужчина, как никто другой, поможет тебе разобраться.

Не цепляйся за него и не пытайся загнать в привычные рамки. Не проси его отвезти твою бабушку на дачу или купить прокладки. Всё, что нужно, этот мужчина сделает сам. Он научит тебя разбираться в вине и созвездиях, управлять яхтой и кататься на горных лыжах. Он поведет тебя в поход без карты, где вы сначала потеряетесь, а потом обязательно спасетесь. Потому что с таким мужчиной не может быть иначе. С ним ты узнаешь о себе такое, в чем не сможешь признаться даже под страхом смертной казни. Но ведь ты всегда это знала, правда? В отношениях с ним нет слова «стыдно». С ним ты не станешь прятаться под одеждой и выключать свет. С ним тебе не надо скрывать свои суждения и контролировать мысли. С ним можно быть настоящей – такой, какая ты на самом деле. Только не надо запрягать его в тележку со всем твоим жизненным скарбом. Этот мужчина путешествует налегке. И если тебе посчастливилось оказаться на его пути, постарайся услышать то, что он хочет тебе сказать.

Он будет далеким и близким, легким и трудным, простым и непостижимым. Ты будешь злиться и плакать, смеяться и восхищаться, твои эмоции вымотают тебя, но ты будешь просить еще и еще.

Это obsession, детка – то, что недоступно глазу и непонятно уму. Это вихрь чувств, который разнесет твои прежние представления о добре и зле. Хорошо это или плохо, ты решишь потом. Потому что сейчас устоять невозможно.

Такой мужчина появляется не просто так. Ты сама его наколдовала. Придумала. Вызвала из тайных подземелий своей башни. Ты ведь знаешь, что у каждой женщины есть башня, где она прячет свою внутреннюю Принцессу? И когда этой Принцессе становится совсем одиноко, появляется он. Ты знала его всю жизнь. Именно таким он являлся тебе во сне. Мистика? Нет, обычное наваждение. Obsession.

Он придет, когда ты будешь меньше всего готова. Зачем? Вовсе не для того, чтобы причинить тебе боль, хотя именно этим всё, скорей всего, и закончится. Он придёт для того, чтобы освободить тебя от тебя самой. Для того, чтобы ты могла нарушить все свои табу и послать к чертовой матери дедлайны. Для того, чтобы вспомнить, кто ты, и чего хочешь.


Ты заплатишь высокую цену. Он унесет с собой твой покой и раскурочит собранную по кирпичику башню. Он вытащит из тебя душу, и ты никогда не будешь прежней. А потом он уйдет. Потому что больше не будет тебе нужен.  Растворится как морок. Рассеется как предрассветный туман над болотом. Тебе будет больно. Тебе будет страшно, но не надо за него цепляться. Ты – останешься и даже станешь сильнее. Мокрая от слез и крови, выпотрошенная как выброшенная на берег рыба, но свободная. Знаешь, оно того стоит. 

пятница, 5 октября 2018 г.

Лейкоз - болезнь-одиночка

Лейкоз не стайная болезнь. Помните, в «Простоквашино» «с ума по одиночке сходят»? Вот это про лейкоз. Это только гриппом все вместе болеют. Лейкоз же воспринимается как болезнь-одиночка. Говорить о ней неловко, неудобно, даже как-то стыдно. Знакомые отмалчиваются и смотрят в сторону, потупив взор. Больному лейкозом не принесешь апельсинов и не похлопаешь по плечу. Даже фраза-выручалочка «всё будет хорошо» в контексте лейкоза звучит неубедительно. Болеть лейкозом – это не тема одного дня. Это даже не тема одного года. И никто никогда не скажет вам «завтра будет лучше». Вы живете на пороховой бочке, и нет никаких гарантий, что от одного неловкого движения вы не взлетите на воздух.

Лейкоз неудобная болезнь. Она непонятная, она не заканчивается, у нее много лиц. Когда вас расспрашивают – вас это бесят. Когда вас не расспрашивают – это бесит еще сильнее. Когда звонят и донимают разговорами – раздражает. Когда не звонят и не донимают – пугает. Окружающие ходят на цыпочках, не зная, как реагировать, и этот полушепот злит вас еще больше. Это не они виноваты. И не вы. Это лейкоз. Точка.

Универсальных правил поведения, конечно же, нет. Всё сугубо индивидуально. Но всё же попробую предложить вас несколько советов:

1)    Если хотите помочь, предлагайте конкретную помощь. Не говорите «если что – не стесняйся». Если что? «ЧТО» уже случилось. Скажите лучше «я могу приехать во вторник и привезти куриный бульон – будешь?»
2)    Избегайте пустых фраз-заполнителей пауз. Не говорите «держись, все наладится». Скажите лучше честно «мне очень жаль, что с тобой это произошло – я не знаю, как реагировать. Просто скажи мне, как я могу помочь и что надо сделать»
3)    Не предлагайте непрошенную помощь – особенно, не разобравшись, что человек знает и что он уже сделал. Знаете, как бесит, когда тебе звонят на 40й день пребывания в Морозовской больнице со словами «Ща, я всё решу – не знаю, где ты лежишь, но тебе надо в Морозовскую, у меня там блат, я всё устрою». Даже если вы только что узнали о беде, сначала выясните, какую работу человек уже провел, и лишь потом предлагайте свои варианты.
4)    Избегайте оценочных суждений. Не надо говорить матери ребенка с лейкозом, что ей «надо поставить мозг на место и взять себя в руки». Если она всё ещё жива, и жив её ребенок, значит и мозг и руки у нее на месте, и она делает все, что может.
5)    Если вас просят о КОНКРЕТНОЙ помощи, либо откажите, либо сделайте ИМЕННО ТО, о чем вас просят. Не надо в ответ на просьбу дать кусочек сахара, предлагать торт, конфеты, печенье или статью о вреде сладкого.
6)    Ради бога, НЕ МОЛЧИТЕ. Нет ничего страшнее, чем когда ты видишь, что человек прочитал сообщение и НИКАК не среагировал. Честно. Из опыта. Лучше откажите - позвоните или напишите – но не игнорируйте чужую беду. Это подло.

Справедливости ради хочу сказать, что для тех, кто по другую сторону лейкоза, тоже есть пожелания. Не обижайтесь, если я наступаю на вашу мозоль – я с вами в одной упряжке и пишу из собственного опыта – иными словами, эти советы ко мне тоже относятся:

1)    Вам никто ничего не должен, поэтому постарайтесь никого не осуждать и с благодарностью принимать как помощь, так и отказ.
2)    Четко сформулируйте свою позицию. Я знаю, что тяжело, но никто не обязан читать ваши мысли. Нужно, чтобы звонили – скажите. Не хотите отвечать на звонки – выключите телефон, предварительно сообщив близким о вашем решении. Люди хотят знать, что вы в порядке. Я понимаю, что вы НЕ В ПОРЯДКЕ. И об этом им тоже надо знать.
3)    Просите. Всех и обо всем – главное, чтобы было понятно, что именно вы хотите. Если вам нужен килограмм яблок – просите килограмм яблок. Не говорите «привези мне пару яблочек», если не хотите получить именно два зеленых плода.
4)    Перестаньте обижаться и жалеть себя. Да, вам плохо. Поверьте, я знаю. Но это не значит, что весь мир должен остановиться и страдать вместе с вами. Не лишайте окружающих радости жизни и не заливайте все вокруг себя негативом. Это плохо в первую очередь для вас же.
5)    Старайтесь не только брать, но и отдавать. На своей странице я прошу помощи и денег. Мне нужно много помощи и денег. И чтобы их получить и придумываю разные поводы и флешмобы. Я стараюсь не просто стоять с протянутой рукой и тянуть скрипучим гнусавым голосом «поооомоооогиииитееее». Я стараюсь убеждать и уговаривать, выстраивать концепцию и кампанию, развиваться и информировать и, конечно же, шутить и радоваться. Все это в промежутках между капельницами и горшками. Иными словами, я стараюсь не только брать, но и отдавать. Хотя бы эмоционально – в этих статьях.
6)    Собирайте команду единомышленников и не молчите. Информируйте окружающих о ваших чувствах и мыслях, о сборе и самочувствии – вовлекайте окружающих в диалог. И не забывайте спрашивать, как их дела и чем они живут и дышат. Иначе вы рискуете остаться в одиночестве. А ведь мы помним, что лейкоз – это история не на один день. И она не стайная болезнь – так что берегите тех, кто рядом.


Удачи вам и здоровья!

четверг, 20 сентября 2018 г.

Когда нет сил ждать (серия "Жизнь с лейкозом")

Вы, наверное, уже заметили, что в моем лексиконе нет слова «ждать». Мне нужно все и сразу, и желательно еще вчера. Я не люблю рассуждать – я люблю действовать. В ответ на любую жалобу окружающих в моей голове тут же разрабатывается план действий. Я не умею просто сочувственно кивать головой. Я тут же начинаю генерировать идеи по спасению и перехожу в режим «куда бежать – кому звонить».

К сожалению, в лексиконе лейкоза слово «ждать» есть, и ему принадлежит большинство голосов в правлении. Когда твой ребенок лежит в паутине капельниц, и бежать, и звонить бессмысленно. Надо ждать. Лейкоцитам и тромбоцитам глубоко наплевать на то, кого ты знаешь. Бласты нельзя заставить уменьшиться по звонку «сверху». Пораженный костный мозг не начнет восстанавливаться лишь потому, что ты организовал сильную группу поддержки. Эти ребята понимают лишь язык гормонов и химии. И ты тут абсолютно не при чем. Один врач сказал мне, что «онкологи – люди без фантазии», и он был прав. На все есть четкий протокол действий, и тебе ничего не остается, кроме как ждать.

Сначала ты бегаешь по потолку, не в силах сдержаться, суетишься, переписываешься одновременно в 5 чатах, решаешь жизненно важные вопросы по доставке салфеток и покупке питания. Потом судорожно моешь палату, проверяя на прочность линолеум. Усталость помогает забыть, что время идет, и ничего не меняется. Упрямые лейкоциты устроили забастовку и отказываются расти, а пораженные химией поджелудочная и печень, наоборот, молят о пощаде. Лечение лейкоза – это такая жестокая игра в «кто-кого», когда, пытаясь вылечить одно, неизбежно калечишь другое. И ты снова и снова заглядываешь в глаза врачам с вопросом «что делать?» И снова слышишь в ответ: «все в рамках протокола, надо ждать».

Не то, чтобы у мамы ребенка с лейкозом было много свободного времени, но для тех, кто, как и я, не может «просто ждать», у меня есть несколько предложений. Мой девиз «даже, если ничего сделать нельзя, что-то можно сделать». Итак, пока вы ждете улучшения состояния ребенка, вы можете:

- узнать, как можно больше о болезни, чтобы слова врачей не казались вам китайской грамотой
- выстроить альтернативный план действий (узнать, где еще лечат такое заболевание, какая статистика, кто лучший врач, где операции поставлены на поток)
- подобрать правильное питание и средства гигиены (можно найти более дешевые товары с теми же характеристиками, что и у раскрученных брендов)
- в зависимости от заболевания и степени тяжести, вы можете спланировать дальнейшее обучение своего ребенка (домашнее, дистанционное, академический отпуск)
- узнать про полагающиеся льготы и выплаты
- изучить вопрос реабилитации и восстановления после лечения
- ну и, наконец, вы можете заняться сбором средств – потому, что это как раз тот случай, когда лучше «перебдеть»

Но самое главное, что вы можете сделать – это просто быть со своим ребенком: держать его за руку, гладить по голове, рассказывать сказку, читать книжку, перебирать фотографии в ноутбуке, планировать путешествие, в которое вы обязательно поедете после выздоровления.

Ждать не всегда значит «бездействовать». Иногда это значит планировать и продумывать, а иногда лучшее, что вы можете сделать, это наслаждаться каждой минутой, проведенной вместе со своим ребенком. Сил вам!


Для тех, кто хочет помочь в сборе средств на лечение моего сына: вы можете сделать перевод на карту Сбербанк Маэстро 6390 0238 9040 0737 69 на имя Марины Николаевны П. или использовать PayPal, привязанный к моей почте victoriakahelin@gmail.com Спасибо! 

среда, 19 сентября 2018 г.

О вере и доверии (из серии "Жизнь с лейкозом")

Недавно мой хороший друг написал текст о доверии. И я подумала, что никогда еще доверие не давалось мне так тяжело, как теперь. И никогда еще мне не приходилось так слепо доверять окружающим.

Когда твой ребенок болен, ты вынужден доверять и верить. Верить в хорошее и доверять врачам. Верить в лучшее и доверять протоколу лечения. Верить в искренность окружающих и доверять им.

Для меня слова доверять и верить вовсе не синонимы. Вера часто слепа и беспочвенна. Сила ее безгранична, а природа необъяснима. Когда ты во что-то веришь, ты похож на Икара, поднявшегося к солнцу вслед за мечтой. И не важно, что возможно (скорее всего) ты упадешь и разобьешься. Крылья веры способны поднять тебя высоко над землей.

Доверие же не может быть слепым. Это осознанное решение. Ты сам выбираешь, кому доверять. Ты ищешь лучших врачей, лучшую больницу и самый современный протокол лечения. Ты перелопачиваешь огромное количество литературы и жадно впитываешь новые медицинские термины. Не пройдет и пары дней, как ты научишься понимать язык лейкоза и перестанешь вздрагивать от слов индукция, консолидация и инфузия. К концу недели ты будешь на память знать нормы лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина и научишься различать основные составляющие коагулограммы. Это знание приводит к доверию. Ведь даже минимальная грамотность позволяет тебе оценить виртуозность действий врачей. Ты не сидишь в темном углу, слепо уповая на лучшее. Ты доверяешь профессионалам, потому что понимаешь алгоритм их действий. Доверие – это всегда осознанный выбор.

И все же доверие невозможно без веры. Те, кто читал мои статьи и посты, знает, что я склонна верить в людей, стараясь разглядеть в их лучшее. Однако, я никогда не умела им доверять. Человеку, привыкшему все контролировать, очень тяжело позволить кому-то другому решать их проблемы. И это как раз про меня. Всю свою жизнь я была на стороне дающего и никогда в позе просящего. Но оказалось, что даже просить не так сложно, как научить принимать чью-то помощь. И это как раз вопрос доверия.

Я настолько привыкла рассчитывать на себя, что сложившаяся ситуация застигла меня врасплох. Размещая посты с просьбой спасти моего ребенка и искренне надеясь быть услышанной, я тем не менее не ожидала, что совершенно посторонние люди будут писать мне в личку с предложением привезти одежду и ноутбук, купить продукты и предметы гигиены, раздобыть координаты нужного человека или оплатить счет. Мне было трудно в это поверить и еще труднее научиться им доверять.

Эти люди не просто предлагали свою помощь. Они на ней настаивали. Они тормошили и теребили меня так, будто бы это было нужно им, а не мне. Они с легкостью переходили на «ты», с ходу обращаясь ко мне «дорогая», и мне казалось, что мы знакомы тысячу лет. Они рассказывали мне свои личные истории и рыдали над моими. Они окружили меня такими теплом и заботой, что моя беда съежилась и отступила перед этим невероятным натиском света.

Если бы я могла породниться со всеми этими прекрасными людьми, я бы хотела стать им всем сестрой, потому что в моем прежнем мире только кровное родство было способно создать такое чувство защищенности. Но оказалось, что в моем нынешнем мире есть что-то сильнее кровных уз. И это - доверие. Отдавая себя в руки этих людей в трудную минуту, я училась доверять. И должна вам сказать, это самое прекрасное чувство на свете.


Спасибо вам, мои родные незнакомые друзья за то, что приняли меня в свою стаю. Без вас я бы не справилась. 

Чтобы узнать больше о борьбе моего сына с лейкозом и поучаствовать в сборе средств на лечение, зайдите на мою страничку в Фейсбуке.

вторник, 18 сентября 2018 г.

Чувство вины - ребенок попал в беду (из серии "Жизнь с лейкозом")

Когда твой ребенок попадает в беду, первое, что ты чувствуешь, это даже не страх. Это – чувство вины. Вины за то, что не доглядел, упустил время, вовремя на заметил.  И, даже если логика твердит тебе, что ты не при чем, ты все равно кругом виноват. И никакой «тыжпсихолог» не в силах этого изменить. Ты чувствуешь это кожей.
Потом, когда тебе приходится просить о помощи, ты снова чувствуешь себя виноватым. Ты не справляешься, ты недостаточно хорош, ты напрягаешь других своими проблемами. Людям, которые во всем привыкли рассчитывать на себя, тяжело вдвойне. А я, к сожалению, отношусь именно к ним.
И, наконец, когда тебе удается привлечь внимание к своей проблеме, вместо радости, ты снова испытываешь чувство вины. Возникает ощущение, что ты используешь других ради достижения своей цели. Сотни людей решают твою проблему, они в состоянии дать твоему ребенку то, чего у тебя нет, и ради этого они откладывают свои важные и срочные дела.
Чувство вины – страшная штука. Если дать ему волю, оно способно обесценить любые начинания. Не стоит позволять ему взять верх над здравым смыслом.
Если, не дай бог, вы оказались в подобной ситуации, было бы неплохо следовать базовым правилам.
  • В основе чувства вины лежит эгоизм. Звучит дико, но это так. В сотый раз пережевывая свои чувства и концентрируясь на своей вине, вы ставите себя в центр ситуации. В тот самый центр, где на самом деле, сейчас должен находиться ваш ребенок. Даже, если вы действительно виноваты – недосмотрели, упустили, прозевали – глупо тратить время и силы на бессмысленное самобичевание. Лучшее, что вы можете сделать – постараться исправить ситуацию, не усугубляя ее.
  • Если случилась беда, ваша задача - оставаться максимально дееспособным. В трудный момент вы нужны ребенку, как никогда. И нужны как здравомыслящий сильный взрослый, а не полоумный напуганный истерик, которого самого надо успокаивать. Не надо меняться с ребенком местами. Оставайтесь родителем.
  • Не бойтесь – у вас просто нет на это права. Каждый родитель знает, что ребенок считывает наше состояние и воспроизводит нашу реакцию в квадрате. Вы должны излучать спокойствие и уверенность, даже если внутри у вас все корчится от боли. Рыдать будете тайком в туалете. Там, как раз есть бумага.
  • Не лгите. Нет ничего хуже бегающих глаз того, кому доверяешь. Максимально доступно и честно объясните ребенку, что с ним происходит. Не говорите, что будет не больно, если знаете, что это не так. Лучше объясните, ради чего ему надо потерпеть. Подростки вообще имеют право знать всю правду, какой бы горькой она не была. Не доверяйте этот вопрос интернету. Подберите правильные слова и предложите план борьбы. Дети часто мудрее взрослых. Не надо относиться к ним как к несмышленым зверушкам.
  • Не стесняйтесь просить о помощи. Да, будет много неприятных моментов, когда вам откажут те, на кого вы больше всего рассчитывали. Но вы удивитесь, сколько будет тех, совершенно незнакомых и нежданных, кто окружит вас любовью и заботой, о которых вы даже не мечтали.
  • Не перегружайте себя. Да, легко сказать, но трудно сделать. Просто подумайте, кому будет нужен ваш ребенок, если вы сляжете. Делегируйте те обязанности, которые можно передать другим. Нам повезло с соседями по боксу. Чудесная Надежда всегда готова поделиться последним и взвалить на себя любую ношу – лишь бы освободить меня. Спасибо тебе, родная, не знаю, что бы я без тебя делала.
  • Находите время для себя, даже если это простая чашка чая. Я вот пишу эту статью в больничной палате в час ночи, пока мой ребенок спит в перерывах между капельницами. И это мое время и мой кайф, потому что я люблю то, чем занимаюсь.
  • Заботьтесь о своей внешности. Да, для женщин это важно. Звучит смешно, но последние три недели меня донимала мысль о невыщипанных бровях. Ни отсутствие нормальной одежды, ни невозможность сделать маникюр, ни скудная больничная еда не доставляли мне столько моральных страданий, как эти несчастные брови. И какова же была моя радость, когда мне удалось привести их в порядок. Человеку очень мало надо для счастья. Найдите время для своего.
  • Вы ни в чем не виноваты. Отпустите то, что нельзя исправить, и займитесь тем, что исправить можно. Раньше я любила говорить, что выхода нет только из гроба. Сейчас я знаю, что даже со смертью можно и нужно бороться.
  • Будьте благодарны. Ребенку - за то, что жив и продолжает сражаться. Врачам – за то, что каждый день совершают свой маленький подвиг. Себе – за то, что вы делаете все возможное и невозможное. Окружающим – за то, что они помогают вам выжить. И даже тем, кто бросил вас в трудную минуту – они освободили в вашей жизни место для нового.

О важности слез (Из серии "Жизнь с лейкозом")

В нашем отделении есть закуток, куда приходят плакать. За почти 4 недели пребывания здесь, я видела, как одна за другой туда приходят мамочки, не в силах скрыть слез усталости и отчаяния. Они забираются в кресло и смотрят в окно, за которым идет обычная жизнь, которой нам всем здесь так не хватает. Дождь, пробки, люди, шумные улицы - все то, что так раздражало раньше и чего так катастрофически не достает нам сейчас.
По утрам мы улыбаемся и шутим, и болтаем на кухне, пока кипит чайник, но у каждой в глазах затаилась тревога. И каждая готова по первому зову броситься на помощь своему ребенку. Мы не живем. Мы застыли в ожидании. Как мухи в янтаре, мы заперты в прозрачном мире под названием лейкоз.
Мы знаем все про препараты и протоколы, мы с закрытыми глазами можем отключить капельницу и переодеть ребенка. Словно тени, мы бродим ночами по длинным коридорам то за медсестрой, то за таблетками, то за баночкой для анализов.
Мы послушно дважды в день моем палаты, потому что к нашим детям нельзя допускать посторонних, и без напоминания кипятим и стираем. Мы шарахаемся от людей в лифте, потому что они нестерильны, и считаем количество выпитого. От выполнения этих правил зависит жизнь наших детей, и мы проживаем этот день сурка снова и снова по несколько месяцев, а то и лет.
Нас поддерживает вера в то, что однажды это закончится. И наши дети снова будут здоровы. Но иногда нам необходим этот закуток с креслом возле окна, куда мы приносим свои слезы, отчаяние и обиду.
Больше информации о борьбе моего сына с лейкозом на моей странице в Фейсбуке.

О времени и сознании (Серия "Жизнь с лейкозом")

Когда живешь на автомате, время не имеет значения. Ты не смотришь на часы, потому что тебе некуда идти. Ты не мыслишь временными понятиями, потому что твоя жизнь выстроена вокруг конкретных событий. Утренний туалет и уборка, завтрак и обход врачей, обед и мытье, полоскание, протирание, кипячение и вездесущая капельница. Ты живешь от пробирки к пробирке и от анализа к анализу, совершенно не замечая сменяющихся за окном суток. 

Тебе все равно, солнце там за окном или дождь, потому что ты знаешь, что этот мир не для тебя. Кто-то плотнее задергивает шторы, предпочитая полумрак, а кто-то включает веселый электрический свет, от которого настроение тоже приобретает искусственно-жизнерадостный оттенок. 

Я не помню, чем пахнет ветер и не слышу шума дождя. В наших палатах не открываются окна. У нас шлюзовые двери. Мы живем в выдуманном стерильном мире, озабоченные лишь количеством хлорки на ведро воды, количеством лейкоцитов и уровнем кипятка в чайнике.

Если вы спросите меня, что я делала в 10 утра, я вам не отвечу. Зато с легкостью  скажу, сколько пузырьков антибиотика помещается на одну аппаратную стойку и сколько таблеток надо выпить в обед. Я не знаю ни чисел, ни дней недели – я помню только, какой сегодня по счету день лечения. Других навыков в этом мире не требуется.


Мы живем вне времени и пространства в своих сверхсовременных палатах. Мы – инопланетяне в поисках новой планеты – не зараженной лейкозом. Мы не знаем, когда достигнем своей цели. Мы просто хотим однажды вспомнить, чем пахнет ветер и услышать шум дождя.