Лейкоз - болезнь-одиночка

Лейкоз не стайная болезнь. Помните, в «Простоквашино» «с ума по одиночке сходят»? Вот это про лейкоз. Это только гриппом все вместе болеют. Лейкоз же воспринимается как болезнь-одиночка. Говорить о ней неловко, неудобно, даже как-то стыдно. Знакомые отмалчиваются и смотрят в сторону, потупив взор. Больному лейкозом не принесешь апельсинов и не похлопаешь по плечу. Даже фраза-выручалочка «всё будет хорошо» в контексте лейкоза звучит неубедительно. Болеть лейкозом – это не тема одного дня. Это даже не тема одного года. И никто никогда не скажет вам «завтра будет лучше». Вы живете на пороховой бочке, и нет никаких гарантий, что от одного неловкого движения вы не взлетите на воздух.

Лейкоз неудобная болезнь. Она непонятная, она не заканчивается, у нее много лиц. Когда вас расспрашивают – вас это бесят. Когда вас не расспрашивают – это бесит еще сильнее. Когда звонят и донимают разговорами – раздражает. Когда не звонят и не донимают – пугает. Окружающие ходят на цыпочках, не зная, как реагировать, и этот полушепот злит вас еще больше. Это не они виноваты. И не вы. Это лейкоз. Точка.

Универсальных правил поведения, конечно же, нет. Всё сугубо индивидуально. Но всё же попробую предложить вас несколько советов:

1)    Если хотите помочь, предлагайте конкретную помощь. Не говорите «если что – не стесняйся». Если что? «ЧТО» уже случилось. Скажите лучше «я могу приехать во вторник и привезти куриный бульон – будешь?»

2)    Избегайте пустых фраз-заполнителей пауз. Не говорите «держись, все наладится». Скажите лучше честно «мне очень жаль, что с тобой это произошло – я не знаю, как реагировать. Просто скажи мне, как я могу помочь и что надо сделать»

3)    Не предлагайте непрошенную помощь – особенно, не разобравшись, что человек знает и что он уже сделал. Знаете, как бесит, когда тебе звонят на 40й день пребывания в Морозовской больнице со словами «Ща, я всё решу – не знаю, где ты лежишь, но тебе надо в Морозовскую, у меня там блат, я всё устрою». Даже если вы только что узнали о беде, сначала выясните, какую работу человек уже провел, и лишь потом предлагайте свои варианты.

4)    Избегайте оценочных суждений. Не надо говорить матери ребенка с лейкозом, что ей «надо поставить мозг на место и взять себя в руки». Если она всё ещё жива, и жив её ребенок, значит и мозг и руки у нее на месте, и она делает все, что может.

5)    Если вас просят о КОНКРЕТНОЙ помощи, либо откажите, либо сделайте ИМЕННО ТО, о чем вас просят. Не надо в ответ на просьбу дать кусочек сахара, предлагать торт, конфеты, печенье или статью о вреде сладкого.

6)    Ради бога, НЕ МОЛЧИТЕ. Нет ничего страшнее, чем когда ты видишь, что человек прочитал сообщение и НИКАК не среагировал. Честно. Из опыта. Лучше откажите - позвоните или напишите – но не игнорируйте чужую беду. Это подло.

Справедливости ради хочу сказать, что для тех, кто по другую сторону лейкоза, тоже есть пожелания. Не обижайтесь, если я наступаю на вашу мозоль – я с вами в одной упряжке и пишу из собственного опыта – иными словами, эти советы ко мне тоже относятся:

1)    Вам никто ничего не должен, поэтому постарайтесь никого не осуждать и с благодарностью принимать как помощь, так и отказ.

2)    Четко сформулируйте свою позицию. Я знаю, что тяжело, но никто не обязан читать ваши мысли. Нужно, чтобы звонили – скажите. Не хотите отвечать на звонки – выключите телефон, предварительно сообщив близким о вашем решении. Люди хотят знать, что вы в порядке. Я понимаю, что вы НЕ В ПОРЯДКЕ. И об этом им тоже надо знать.

3)    Просите. Всех и обо всем – главное, чтобы было понятно, что именно вы хотите. Если вам нужен килограмм яблок – просите килограмм яблок. Не говорите «привези мне пару яблочек», если не хотите получить именно два зеленых плода.

4)    Перестаньте обижаться и жалеть себя. Да, вам плохо. Поверьте, я знаю. Но это не значит, что весь мир должен остановиться и страдать вместе с вами. Не лишайте окружающих радости жизни и не заливайте все вокруг себя негативом. Это плохо в первую очередь для вас же.

5)    Старайтесь не только брать, но и отдавать. На своей странице я прошу помощи и денег. Мне нужно много помощи и денег. И чтобы их получить и придумываю разные поводы и флешмобы. Я стараюсь не просто стоять с протянутой рукой и тянуть скрипучим гнусавым голосом «поооомоооогиииитееее». Я стараюсь убеждать и уговаривать, выстраивать концепцию и кампанию, развиваться и информировать и, конечно же, шутить и радоваться. Все это в промежутках между капельницами и горшками. Иными словами, я стараюсь не только брать, но и отдавать. Хотя бы эмоционально – в этих статьях.

6)    Собирайте команду единомышленников и не молчите. Информируйте окружающих о ваших чувствах и мыслях, о сборе и самочувствии – вовлекайте окружающих в диалог. И не забывайте спрашивать, как их дела и чем они живут и дышат. Иначе вы рискуете остаться в одиночестве. А ведь мы помним, что лейкоз – это история не на один день. И она не стайная болезнь – так что берегите тех, кто рядом.

Удачи вам и здоровья!

Когда нет сил ждать (серия "Жизнь с лейкозом")

Вы, наверное, уже заметили, что в моем лексиконе нет слова «ждать». Мне нужно все и сразу, и желательно еще вчера. Я не люблю рассуждать – я люблю действовать. В ответ на любую жалобу окружающих в моей голове тут же разрабатывается план действий. Я не умею просто сочувственно кивать головой. Я тут же начинаю генерировать идеи по спасению и перехожу в режим «куда бежать – кому звонить».

К сожалению, в лексиконе лейкоза слово «ждать» есть, и ему принадлежит большинство голосов в правлении. Когда твой ребенок лежит в паутине капельниц, и бежать, и звонить бессмысленно. Надо ждать. Лейкоцитам и тромбоцитам глубоко наплевать на то, кого ты знаешь. Бласты нельзя заставить уменьшиться по звонку «сверху». Пораженный костный мозг не начнет восстанавливаться лишь потому, что ты организовал сильную группу поддержки. Эти ребята понимают лишь язык гормонов и химии. И ты тут абсолютно не при чем. Один врач сказал мне, что «онкологи – люди без фантазии», и он был прав. На все есть четкий протокол действий, и тебе ничего не остается, кроме как ждать.

Сначала ты бегаешь по потолку, не в силах сдержаться, суетишься, переписываешься одновременно в 5 чатах, решаешь жизненно важные вопросы по доставке салфеток и покупке питания. Потом судорожно моешь палату, проверяя на прочность линолеум. Усталость помогает забыть, что время идет, и ничего не меняется. Упрямые лейкоциты устроили забастовку и отказываются расти, а пораженные химией поджелудочная и печень, наоборот, молят о пощаде. Лечение лейкоза – это такая жестокая игра в «кто-кого», когда, пытаясь вылечить одно, неизбежно калечишь другое. И ты снова и снова заглядываешь в глаза врачам с вопросом «что делать?» И снова слышишь в ответ: «все в рамках протокола, надо ждать».

Не то, чтобы у мамы ребенка с лейкозом было много свободного времени, но для тех, кто, как и я, не может «просто ждать», у меня есть несколько предложений. Мой девиз «даже, если ничего сделать нельзя, что-то можно сделать». Итак, пока вы ждете улучшения состояния ребенка, вы можете:

- узнать, как можно больше о болезни, чтобы слова врачей не казались вам китайской грамотой

- выстроить альтернативный план действий (узнать, где еще лечат такое заболевание, какая статистика, кто лучший врач, где операции поставлены на поток)

- подобрать правильное питание и средства гигиены (можно найти более дешевые товары с теми же характеристиками, что и у раскрученных брендов)

- в зависимости от заболевания и степени тяжести, вы можете спланировать дальнейшее обучение своего ребенка (домашнее, дистанционное, академический отпуск)

- узнать про полагающиеся льготы и выплаты

- изучить вопрос реабилитации и восстановления после лечения

- ну и, наконец, вы можете заняться сбором средств – потому, что это как раз тот случай, когда лучше «перебдеть»

Но самое главное, что вы можете сделать – это просто быть со своим ребенком: держать его за руку, гладить по голове, рассказывать сказку, читать книжку, перебирать фотографии в ноутбуке, планировать путешествие, в которое вы обязательно поедете после выздоровления.

Ждать не всегда значит «бездействовать». Иногда это значит планировать и продумывать, а иногда лучшее, что вы можете сделать, это наслаждаться каждой минутой, проведенной вместе со своим ребенком. Сил вам!

Для тех, кто хочет помочь в сборе средств на лечение моего сына: вы можете сделать перевод на карту Сбербанк Маэстро 6390 0238 9040 0737 69 на имя Марины Николаевны П. или использовать PayPal, привязанный к моей почте victoriakahelin@gmail.com Спасибо! 

О времени и сознании (Серия "Жизнь с лейкозом")

Когда живешь на автомате, время не имеет значения. Ты не смотришь на часы, потому что тебе некуда идти. Ты не мыслишь временными понятиями, потому что твоя жизнь выстроена вокруг конкретных событий. Утренний туалет и уборка, завтрак и обход врачей, обед и мытье, полоскание, протирание, кипячение и вездесущая капельница. Ты живешь от пробирки к пробирке и от анализа к анализу, совершенно не замечая сменяющихся за окном суток. 

Тебе все равно, солнце там за окном или дождь, потому что ты знаешь, что этот мир не для тебя. Кто-то плотнее задергивает шторы, предпочитая полумрак, а кто-то включает веселый электрический свет, от которого настроение тоже приобретает искусственно-жизнерадостный оттенок. 

Я не помню, чем пахнет ветер и не слышу шума дождя. В наших палатах не открываются окна. У нас шлюзовые двери. Мы живем в выдуманном стерильном мире, озабоченные лишь количеством хлорки на ведро воды, количеством лейкоцитов и уровнем кипятка в чайнике.

Если вы спросите меня, что я делала в 10 утра, я вам не отвечу. Зато с легкостью  скажу, сколько пузырьков антибиотика помещается на одну аппаратную стойку и сколько таблеток надо выпить в обед. Я не знаю ни чисел, ни дней недели – я помню только, какой сегодня по счету день лечения. Других навыков в этом мире не требуется.

Мы живем вне времени и пространства в своих сверхсовременных палатах. Мы – инопланетяне в поисках новой планеты – не зараженной лейкозом. Мы не знаем, когда достигнем своей цели. Мы просто хотим однажды вспомнить, чем пахнет ветер и услышать шум дождя.

Это страшное слово лейкоз

Когда твоему ребенку исполняется 17 лет, ты вздыхаешь с облегчением. Кажется, ну вот, уже можно выдохнуть, перестать беспокоиться и начать наслаждаться общением с интересным взрослым человеком. Можно, наконец, отправиться в путешествие налегке, посетить кабаре и рок-концерт, перекусить в придорожной забегаловке и обсудить артхаусный фильм. Вы уже не просто мать и сын – вы друзья. У вас схожие вкусы на музыку и книги, ему есть, что тебе рассказать, и ты учишься у него больше, чем он у тебя, постоянно раскрывая все новые грани незнакомой и такой притягательной мужской личности. У него рост 177 и 43 размер ботинок, но протяжное «м-а-ам», сказанное басом, заставляет прохожих оборачиваться. 

И вот, когда ты меньше всего этого ожидаешь, приходит беда. Как сквозь туман, до твоего сознания долетают обрывки слов «острый лейкоз», «4 стадия», «готовься», «может умереть в любой момент». Сначала ты не веришь и ловишь ртом воздух, который не попадает в легкие, застывая в районе горла. Потом ты очень хочешь упасть в обморок, но не можешь, потому что твое тело отказывается тебе подчиняться. Потом до тебя доходит смысл сказанного, и ты в панике начинаешь обзваниваться друзей и знакомых, путая номера и не попадая пальцем в кнопки. А потом наступает тишина. Он лежит в больничной палате, окутанный проводами капельниц, а твое тело, скрючившись, сидит в углу, отсчитывая вздохи и призывая на помощь всех святых – от Бога до деда Мороза. Ты готов отдать все и сразу за одно только слово - «надежда».

На свете нет ничего страшнее болезни ребенка. Собственно, на этом можно было бы и закончить этот пост.

Мне кажется, ничто не может сравниться по ощущению с тем удушающим чувством беспомощности, когда ты видишь своего ребенка, балансирующего между жизнью и смертью. Ты, мать, которая должна защищать, ничего не можешь изменить. Нет, ты, конечно, бьешься за него насмерть и просчитываешь варианты, и часами висишь на телефоне, выискивая лучших врачей, лучшую больницу и лучшие лекарства. Но все, что ты делаешь на самом деле, это пытаешься спрятать свой страх. Животный страх того, что на самом деле ты ничего не контролируешь. Ты готова скупить все свечи в церквях, ты молишься всем богам и готова на любые жертвы - лишь бы вселенная услышала твой вопль. Но на самом деле, все, что ты хочешь, это тихо сидеть рядом, гладить его волосы и слушать его дыхание.

Первые два часа после известия о диагнозе я тихо билась в истерике. Мне было жалко его, жалко себя, и никакая психология не могла объяснить мне, «почему» и «за что». Потом включился мозг, и я стала искать варианты: врачи, фонды, больницы. Нам повезло оказаться в хорошей клинике. Нам повезло с врачами. Нам повезло с моими подписчиками и друзьями, которые не поскупились на репосты и моральную поддержку. Нам повезло – насколько это слово вообще уместно в данной ситуации. И вот, спустя почти три недели пребывания в больнице, когда я забыла все, что было «до» и решила не думать о том, что будет «после», я хочу рассказать вам о своих мыслях.

Если ваш ребенок заболел:
- Заручитесь поддержкой всех, о ком можете вспомнить. Звоните друзьям, знакомым, незнакомым, врагам, посторонним, бывшим – просите, стучите, требуйте. Это ваша святая обязанность. Никогда не знаешь, кто и чем может помочь в сложной ситуации. Кто-то вам не ответит, кто-то разведет руками в недоумении, а кто-то обязательно протянет вам руку.
- Все записывайте. Это сейчас вам кажется, что вы обязательно запомните. Поверьте, через минуту вы не вспомните даже собственный номер телефона. Ваш мозг не в состоянии выдержать ту лавину информации, которая на вас обрушится – не добавляйте ему стресса.
- Окружающие в большинстве своем делятся на три типа: «Денег нет, но вы держитесь», «Куда привезти еду?» и «Я знаю одного парня».
Первых вежливо благодарите и забываете. Они не плохие. Они просто не готовы к такой ответственности. Второй тип – самый редкий и самый нужный, потому что, когда вас госпитализировали в розовой маечке и шортах, больше, чем миллион долларов, вам нужно чистое белье и зубная щетка. Третий тип лучше всего помогает выстроить цепочку знакомств, одно из которых обязательно приведет вас к цели. Есть еще редчайший тип знакомых, которые молча переведут вам денег на карту, но они занесены в Красную книгу.
- Будьте готовы к непониманию. Я слышала фразы «пейте соду – все пройдет», «вам просто нужно отдохнуть», «нет такой болезни – рак – есть нехватка витаминов». Я слышала удивленные возгласы «а зачем со взрослым парнем сидеть? Пусть один полежит, пока ты работаешь». Простите их, ибо эти люди не ведают, что творят. Им невдомек, что «взрослый парень» - это беспомощный «коврик», не способный дойти до туалета и поднять голову с подушки. Они не знают, каково это, когда капельницу слышно лучше, чем его дыхание. Им непонятно, что лейкоз – это другая планета, на которой нет места старым привычкам. Они не прошли через это и, не дай им бог испытать подобное.
- Спрашивайте обо всем, что вам непонятно. Вы имеете право знать и понимать, что происходит с вашим ребенком, и какое лечение он получает. Вы обязаны понимать последствия приема лекарств и процедур. Больница не место для стеснения. Если и есть момент истины, то он здесь и сейчас.
- Не злитесь и не жалейте себя. Это ваша новая жизнь, которую вы не выбирали. Вам будет тяжело, больно, трудно. Вы устанете от полосканий по сто раз в день, кипячения уже кипяченого, бесконечного мытья палаты, запаха хлорки и слова «стерильность». Но постепенно вы привыкнете. В какой-то момент мне стало казаться, что я родилась здесь, в коридорах этой больницы, среди этих людей и запахов. Это не безысходность – это адаптация.
- Требуйте. Ваш ребенок не нужен никому кроме вас, и да простят меня врачи и медперсонал.
- Верьте. Обязательно верьте, что все будет хорошо. Вы должны не только поверить в этом сами, но и убедить своего ребенка. А кто, если не вы?

PS для тех, кто хочет помочь собрать средства для лечения моего сына, на моей страничке в Фейсбуке есть посты с хештегом #мойсын #сборсредств #спастидэнакахелина