Лейкоз не стайная болезнь.
Помните, в «Простоквашино» «с ума по одиночке сходят»? Вот это про лейкоз. Это
только гриппом все вместе болеют. Лейкоз же воспринимается как
болезнь-одиночка. Говорить о ней неловко, неудобно, даже как-то стыдно.
Знакомые отмалчиваются и смотрят в сторону, потупив взор. Больному лейкозом не
принесешь апельсинов и не похлопаешь по плечу. Даже фраза-выручалочка «всё
будет хорошо» в контексте лейкоза звучит неубедительно. Болеть лейкозом – это
не тема одного дня. Это даже не тема одного года. И никто никогда не скажет вам
«завтра будет лучше». Вы живете на пороховой бочке, и нет никаких гарантий, что
от одного неловкого движения вы не взлетите на воздух.
Лейкоз неудобная болезнь. Она
непонятная, она не заканчивается, у нее много лиц. Когда вас расспрашивают –
вас это бесят. Когда вас не расспрашивают – это бесит еще сильнее. Когда звонят
и донимают разговорами – раздражает. Когда не звонят и не донимают – пугает.
Окружающие ходят на цыпочках, не зная, как реагировать, и этот полушепот злит
вас еще больше. Это не они виноваты. И не вы. Это лейкоз. Точка.
Универсальных правил
поведения, конечно же, нет. Всё сугубо индивидуально. Но всё же попробую
предложить вас несколько советов:
1)
Если хотите помочь, предлагайте конкретную
помощь. Не говорите «если что – не стесняйся». Если что? «ЧТО» уже случилось.
Скажите лучше «я могу приехать во вторник и привезти куриный бульон – будешь?»
2)
Избегайте пустых фраз-заполнителей пауз. Не
говорите «держись, все наладится». Скажите лучше честно «мне очень жаль, что с
тобой это произошло – я не знаю, как реагировать. Просто скажи мне, как я могу
помочь и что надо сделать»
3)
Не предлагайте непрошенную помощь – особенно,
не разобравшись, что человек знает и что он уже сделал. Знаете, как бесит,
когда тебе звонят на 40й день пребывания в Морозовской больнице со словами «Ща,
я всё решу – не знаю, где ты лежишь, но тебе надо в Морозовскую, у меня там
блат, я всё устрою». Даже если вы только что узнали о беде, сначала выясните,
какую работу человек уже провел, и лишь потом предлагайте свои варианты.
4)
Избегайте оценочных суждений. Не надо говорить
матери ребенка с лейкозом, что ей «надо поставить мозг на место и взять себя в
руки». Если она всё ещё жива, и жив её ребенок, значит и мозг и руки у нее на
месте, и она делает все, что может.
5)
Если вас просят о КОНКРЕТНОЙ помощи, либо
откажите, либо сделайте ИМЕННО ТО, о чем вас просят. Не надо в ответ на просьбу
дать кусочек сахара, предлагать торт, конфеты, печенье или статью о вреде сладкого.
6)
Ради бога, НЕ МОЛЧИТЕ. Нет ничего страшнее, чем
когда ты видишь, что человек прочитал сообщение и НИКАК не среагировал. Честно.
Из опыта. Лучше откажите - позвоните или напишите – но не игнорируйте чужую
беду. Это подло.
Справедливости
ради хочу сказать, что для тех, кто по другую сторону лейкоза, тоже есть
пожелания. Не обижайтесь, если я наступаю на вашу мозоль – я с вами в одной
упряжке и пишу из собственного опыта – иными словами, эти советы ко мне тоже
относятся:
1)
Вам никто ничего не должен, поэтому постарайтесь
никого не осуждать и с благодарностью принимать как помощь, так и отказ.
2)
Четко сформулируйте свою позицию. Я знаю, что
тяжело, но никто не обязан читать ваши мысли. Нужно, чтобы звонили – скажите.
Не хотите отвечать на звонки – выключите телефон, предварительно сообщив близким
о вашем решении. Люди хотят знать, что вы в порядке. Я понимаю, что вы НЕ В
ПОРЯДКЕ. И об этом им тоже надо знать.
3)
Просите. Всех и обо всем – главное, чтобы было
понятно, что именно вы хотите. Если вам нужен килограмм яблок – просите
килограмм яблок. Не говорите «привези мне пару яблочек», если не хотите
получить именно два зеленых плода.
4)
Перестаньте обижаться и жалеть себя. Да, вам
плохо. Поверьте, я знаю. Но это не значит, что весь мир должен остановиться и
страдать вместе с вами. Не лишайте окружающих радости жизни и не заливайте все
вокруг себя негативом. Это плохо в первую очередь для вас же.
5)
Старайтесь не только брать, но и отдавать. На
своей странице я прошу помощи и денег. Мне нужно много помощи и денег. И чтобы
их получить и придумываю разные поводы и флешмобы. Я стараюсь не просто стоять
с протянутой рукой и тянуть скрипучим гнусавым голосом «поооомоооогиииитееее».
Я стараюсь убеждать и уговаривать, выстраивать концепцию и кампанию,
развиваться и информировать и, конечно же, шутить и радоваться. Все это в
промежутках между капельницами и горшками. Иными словами, я стараюсь не только
брать, но и отдавать. Хотя бы эмоционально – в этих статьях.
6)
Собирайте команду единомышленников и не
молчите. Информируйте окружающих о ваших чувствах и мыслях, о сборе и
самочувствии – вовлекайте окружающих в диалог. И не забывайте спрашивать, как
их дела и чем они живут и дышат. Иначе вы рискуете остаться в одиночестве. А
ведь мы помним, что лейкоз – это история не на один день. И она не стайная
болезнь – так что берегите тех, кто рядом.
Удачи
вам и здоровья!
Комментариев нет:
Отправить комментарий