Когда нет сил ждать (серия "Жизнь с лейкозом")

Вы, наверное, уже заметили, что в моем лексиконе нет слова «ждать». Мне нужно все и сразу, и желательно еще вчера. Я не люблю рассуждать – я люблю действовать. В ответ на любую жалобу окружающих в моей голове тут же разрабатывается план действий. Я не умею просто сочувственно кивать головой. Я тут же начинаю генерировать идеи по спасению и перехожу в режим «куда бежать – кому звонить».

К сожалению, в лексиконе лейкоза слово «ждать» есть, и ему принадлежит большинство голосов в правлении. Когда твой ребенок лежит в паутине капельниц, и бежать, и звонить бессмысленно. Надо ждать. Лейкоцитам и тромбоцитам глубоко наплевать на то, кого ты знаешь. Бласты нельзя заставить уменьшиться по звонку «сверху». Пораженный костный мозг не начнет восстанавливаться лишь потому, что ты организовал сильную группу поддержки. Эти ребята понимают лишь язык гормонов и химии. И ты тут абсолютно не при чем. Один врач сказал мне, что «онкологи – люди без фантазии», и он был прав. На все есть четкий протокол действий, и тебе ничего не остается, кроме как ждать.

Сначала ты бегаешь по потолку, не в силах сдержаться, суетишься, переписываешься одновременно в 5 чатах, решаешь жизненно важные вопросы по доставке салфеток и покупке питания. Потом судорожно моешь палату, проверяя на прочность линолеум. Усталость помогает забыть, что время идет, и ничего не меняется. Упрямые лейкоциты устроили забастовку и отказываются расти, а пораженные химией поджелудочная и печень, наоборот, молят о пощаде. Лечение лейкоза – это такая жестокая игра в «кто-кого», когда, пытаясь вылечить одно, неизбежно калечишь другое. И ты снова и снова заглядываешь в глаза врачам с вопросом «что делать?» И снова слышишь в ответ: «все в рамках протокола, надо ждать».

Не то, чтобы у мамы ребенка с лейкозом было много свободного времени, но для тех, кто, как и я, не может «просто ждать», у меня есть несколько предложений. Мой девиз «даже, если ничего сделать нельзя, что-то можно сделать». Итак, пока вы ждете улучшения состояния ребенка, вы можете:

- узнать, как можно больше о болезни, чтобы слова врачей не казались вам китайской грамотой

- выстроить альтернативный план действий (узнать, где еще лечат такое заболевание, какая статистика, кто лучший врач, где операции поставлены на поток)

- подобрать правильное питание и средства гигиены (можно найти более дешевые товары с теми же характеристиками, что и у раскрученных брендов)

- в зависимости от заболевания и степени тяжести, вы можете спланировать дальнейшее обучение своего ребенка (домашнее, дистанционное, академический отпуск)

- узнать про полагающиеся льготы и выплаты

- изучить вопрос реабилитации и восстановления после лечения

- ну и, наконец, вы можете заняться сбором средств – потому, что это как раз тот случай, когда лучше «перебдеть»

Но самое главное, что вы можете сделать – это просто быть со своим ребенком: держать его за руку, гладить по голове, рассказывать сказку, читать книжку, перебирать фотографии в ноутбуке, планировать путешествие, в которое вы обязательно поедете после выздоровления.

Ждать не всегда значит «бездействовать». Иногда это значит планировать и продумывать, а иногда лучшее, что вы можете сделать, это наслаждаться каждой минутой, проведенной вместе со своим ребенком. Сил вам!

Для тех, кто хочет помочь в сборе средств на лечение моего сына: вы можете сделать перевод на карту Сбербанк Маэстро 6390 0238 9040 0737 69 на имя Марины Николаевны П. или использовать PayPal, привязанный к моей почте victoriakahelin@gmail.com Спасибо! 

О вере и доверии (из серии "Жизнь с лейкозом")

Недавно мой хороший друг написал текст о доверии. И я подумала, что никогда еще доверие не давалось мне так тяжело, как теперь. И никогда еще мне не приходилось так слепо доверять окружающим.

Когда твой ребенок болен, ты вынужден доверять и верить. Верить в хорошее и доверять врачам. Верить в лучшее и доверять протоколу лечения. Верить в искренность окружающих и доверять им.

Для меня слова доверять и верить вовсе не синонимы. Вера часто слепа и беспочвенна. Сила ее безгранична, а природа необъяснима. Когда ты во что-то веришь, ты похож на Икара, поднявшегося к солнцу вслед за мечтой. И не важно, что возможно (скорее всего) ты упадешь и разобьешься. Крылья веры способны поднять тебя высоко над землей.

Доверие же не может быть слепым. Это осознанное решение. Ты сам выбираешь, кому доверять. Ты ищешь лучших врачей, лучшую больницу и самый современный протокол лечения. Ты перелопачиваешь огромное количество литературы и жадно впитываешь новые медицинские термины. Не пройдет и пары дней, как ты научишься понимать язык лейкоза и перестанешь вздрагивать от слов индукция, консолидация и инфузия. К концу недели ты будешь на память знать нормы лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина и научишься различать основные составляющие коагулограммы. Это знание приводит к доверию. Ведь даже минимальная грамотность позволяет тебе оценить виртуозность действий врачей. Ты не сидишь в темном углу, слепо уповая на лучшее. Ты доверяешь профессионалам, потому что понимаешь алгоритм их действий. Доверие – это всегда осознанный выбор.

И все же доверие невозможно без веры. Те, кто читал мои статьи и посты, знает, что я склонна верить в людей, стараясь разглядеть в их лучшее. Однако, я никогда не умела им доверять. Человеку, привыкшему все контролировать, очень тяжело позволить кому-то другому решать их проблемы. И это как раз про меня. Всю свою жизнь я была на стороне дающего и никогда в позе просящего. Но оказалось, что даже просить не так сложно, как научить принимать чью-то помощь. И это как раз вопрос доверия.

Я настолько привыкла рассчитывать на себя, что сложившаяся ситуация застигла меня врасплох. Размещая посты с просьбой спасти моего ребенка и искренне надеясь быть услышанной, я тем не менее не ожидала, что совершенно посторонние люди будут писать мне в личку с предложением привезти одежду и ноутбук, купить продукты и предметы гигиены, раздобыть координаты нужного человека или оплатить счет. Мне было трудно в это поверить и еще труднее научиться им доверять.

Эти люди не просто предлагали свою помощь. Они на ней настаивали. Они тормошили и теребили меня так, будто бы это было нужно им, а не мне. Они с легкостью переходили на «ты», с ходу обращаясь ко мне «дорогая», и мне казалось, что мы знакомы тысячу лет. Они рассказывали мне свои личные истории и рыдали над моими. Они окружили меня такими теплом и заботой, что моя беда съежилась и отступила перед этим невероятным натиском света.

Если бы я могла породниться со всеми этими прекрасными людьми, я бы хотела стать им всем сестрой, потому что в моем прежнем мире только кровное родство было способно создать такое чувство защищенности. Но оказалось, что в моем нынешнем мире есть что-то сильнее кровных уз. И это - доверие. Отдавая себя в руки этих людей в трудную минуту, я училась доверять. И должна вам сказать, это самое прекрасное чувство на свете.

Спасибо вам, мои родные незнакомые друзья за то, что приняли меня в свою стаю. Без вас я бы не справилась. 

Чтобы узнать больше о борьбе моего сына с лейкозом и поучаствовать в сборе средств на лечение, зайдите на мою страничку в Фейсбуке.

Чувство вины - ребенок попал в беду (из серии "Жизнь с лейкозом")

Когда твой ребенок попадает в беду, первое, что ты чувствуешь, это даже не страх. Это – чувство вины. Вины за то, что не доглядел, упустил время, вовремя на заметил.  И, даже если логика твердит тебе, что ты не при чем, ты все равно кругом виноват. И никакой «тыжпсихолог» не в силах этого изменить. Ты чувствуешь это кожей.

Потом, когда тебе приходится просить о помощи, ты снова чувствуешь себя виноватым. Ты не справляешься, ты недостаточно хорош, ты напрягаешь других своими проблемами. Людям, которые во всем привыкли рассчитывать на себя, тяжело вдвойне. А я, к сожалению, отношусь именно к ним.

И, наконец, когда тебе удается привлечь внимание к своей проблеме, вместо радости, ты снова испытываешь чувство вины. Возникает ощущение, что ты используешь других ради достижения своей цели. Сотни людей решают твою проблему, они в состоянии дать твоему ребенку то, чего у тебя нет, и ради этого они откладывают свои важные и срочные дела.

Чувство вины – страшная штука. Если дать ему волю, оно способно обесценить любые начинания. Не стоит позволять ему взять верх над здравым смыслом.

Если, не дай бог, вы оказались в подобной ситуации, было бы неплохо следовать базовым правилам.

• В основе чувства вины лежит эгоизм. Звучит дико, но это так. В сотый раз пережевывая свои чувства и концентрируясь на своей вине, вы ставите себя в центр ситуации. В тот самый центр, где на самом деле, сейчас должен находиться ваш ребенок. Даже, если вы действительно виноваты – недосмотрели, упустили, прозевали – глупо тратить время и силы на бессмысленное самобичевание. Лучшее, что вы можете сделать – постараться исправить ситуацию, не усугубляя ее.
• Если случилась беда, ваша задача - оставаться максимально дееспособным. В трудный момент вы нужны ребенку, как никогда. И нужны как здравомыслящий сильный взрослый, а не полоумный напуганный истерик, которого самого надо успокаивать. Не надо меняться с ребенком местами. Оставайтесь родителем.
• Не бойтесь – у вас просто нет на это права. Каждый родитель знает, что ребенок считывает наше состояние и воспроизводит нашу реакцию в квадрате. Вы должны излучать спокойствие и уверенность, даже если внутри у вас все корчится от боли. Рыдать будете тайком в туалете. Там, как раз есть бумага.
• Не лгите. Нет ничего хуже бегающих глаз того, кому доверяешь. Максимально доступно и честно объясните ребенку, что с ним происходит. Не говорите, что будет не больно, если знаете, что это не так. Лучше объясните, ради чего ему надо потерпеть. Подростки вообще имеют право знать всю правду, какой бы горькой она не была. Не доверяйте этот вопрос интернету. Подберите правильные слова и предложите план борьбы. Дети часто мудрее взрослых. Не надо относиться к ним как к несмышленым зверушкам.
• Не стесняйтесь просить о помощи. Да, будет много неприятных моментов, когда вам откажут те, на кого вы больше всего рассчитывали. Но вы удивитесь, сколько будет тех, совершенно незнакомых и нежданных, кто окружит вас любовью и заботой, о которых вы даже не мечтали.
• Не перегружайте себя. Да, легко сказать, но трудно сделать. Просто подумайте, кому будет нужен ваш ребенок, если вы сляжете. Делегируйте те обязанности, которые можно передать другим. Нам повезло с соседями по боксу. Чудесная Надежда всегда готова поделиться последним и взвалить на себя любую ношу – лишь бы освободить меня. Спасибо тебе, родная, не знаю, что бы я без тебя делала.
• Находите время для себя, даже если это простая чашка чая. Я вот пишу эту статью в больничной палате в час ночи, пока мой ребенок спит в перерывах между капельницами. И это мое время и мой кайф, потому что я люблю то, чем занимаюсь.
• Заботьтесь о своей внешности. Да, для женщин это важно. Звучит смешно, но последние три недели меня донимала мысль о невыщипанных бровях. Ни отсутствие нормальной одежды, ни невозможность сделать маникюр, ни скудная больничная еда не доставляли мне столько моральных страданий, как эти несчастные брови. И какова же была моя радость, когда мне удалось привести их в порядок. Человеку очень мало надо для счастья. Найдите время для своего.
• Вы ни в чем не виноваты. Отпустите то, что нельзя исправить, и займитесь тем, что исправить можно. Раньше я любила говорить, что выхода нет только из гроба. Сейчас я знаю, что даже со смертью можно и нужно бороться.
• Будьте благодарны. Ребенку - за то, что жив и продолжает сражаться. Врачам – за то, что каждый день совершают свой маленький подвиг. Себе – за то, что вы делаете все возможное и невозможное. Окружающим – за то, что они помогают вам выжить. И даже тем, кто бросил вас в трудную минуту – они освободили в вашей жизни место для нового.

О важности слез (Из серии "Жизнь с лейкозом")

В нашем отделении есть закуток, куда приходят плакать. За почти 4 недели пребывания здесь, я видела, как одна за другой туда приходят мамочки, не в силах скрыть слез усталости и отчаяния. Они забираются в кресло и смотрят в окно, за которым идет обычная жизнь, которой нам всем здесь так не хватает. Дождь, пробки, люди, шумные улицы - все то, что так раздражало раньше и чего так катастрофически не достает нам сейчас.

По утрам мы улыбаемся и шутим, и болтаем на кухне, пока кипит чайник, но у каждой в глазах затаилась тревога. И каждая готова по первому зову броситься на помощь своему ребенку. Мы не живем. Мы застыли в ожидании. Как мухи в янтаре, мы заперты в прозрачном мире под названием лейкоз.

Мы знаем все про препараты и протоколы, мы с закрытыми глазами можем отключить капельницу и переодеть ребенка. Словно тени, мы бродим ночами по длинным коридорам то за медсестрой, то за таблетками, то за баночкой для анализов.

Мы послушно дважды в день моем палаты, потому что к нашим детям нельзя допускать посторонних, и без напоминания кипятим и стираем. Мы шарахаемся от людей в лифте, потому что они нестерильны, и считаем количество выпитого. От выполнения этих правил зависит жизнь наших детей, и мы проживаем этот день сурка снова и снова по несколько месяцев, а то и лет.

Нас поддерживает вера в то, что однажды это закончится. И наши дети снова будут здоровы. Но иногда нам необходим этот закуток с креслом возле окна, куда мы приносим свои слезы, отчаяние и обиду.

Больше информации о борьбе моего сына с лейкозом на моей странице в Фейсбуке.

О времени и сознании (Серия "Жизнь с лейкозом")

Когда живешь на автомате, время не имеет значения. Ты не смотришь на часы, потому что тебе некуда идти. Ты не мыслишь временными понятиями, потому что твоя жизнь выстроена вокруг конкретных событий. Утренний туалет и уборка, завтрак и обход врачей, обед и мытье, полоскание, протирание, кипячение и вездесущая капельница. Ты живешь от пробирки к пробирке и от анализа к анализу, совершенно не замечая сменяющихся за окном суток. 

Тебе все равно, солнце там за окном или дождь, потому что ты знаешь, что этот мир не для тебя. Кто-то плотнее задергивает шторы, предпочитая полумрак, а кто-то включает веселый электрический свет, от которого настроение тоже приобретает искусственно-жизнерадостный оттенок. 

Я не помню, чем пахнет ветер и не слышу шума дождя. В наших палатах не открываются окна. У нас шлюзовые двери. Мы живем в выдуманном стерильном мире, озабоченные лишь количеством хлорки на ведро воды, количеством лейкоцитов и уровнем кипятка в чайнике.

Если вы спросите меня, что я делала в 10 утра, я вам не отвечу. Зато с легкостью  скажу, сколько пузырьков антибиотика помещается на одну аппаратную стойку и сколько таблеток надо выпить в обед. Я не знаю ни чисел, ни дней недели – я помню только, какой сегодня по счету день лечения. Других навыков в этом мире не требуется.

Мы живем вне времени и пространства в своих сверхсовременных палатах. Мы – инопланетяне в поисках новой планеты – не зараженной лейкозом. Мы не знаем, когда достигнем своей цели. Мы просто хотим однажды вспомнить, чем пахнет ветер и услышать шум дождя.