О важности слез (Из серии "Жизнь с лейкозом")

В нашем отделении есть закуток, куда приходят плакать. За почти 4 недели пребывания здесь, я видела, как одна за другой туда приходят мамочки, не в силах скрыть слез усталости и отчаяния. Они забираются в кресло и смотрят в окно, за которым идет обычная жизнь, которой нам всем здесь так не хватает. Дождь, пробки, люди, шумные улицы - все то, что так раздражало раньше и чего так катастрофически не достает нам сейчас.

По утрам мы улыбаемся и шутим, и болтаем на кухне, пока кипит чайник, но у каждой в глазах затаилась тревога. И каждая готова по первому зову броситься на помощь своему ребенку. Мы не живем. Мы застыли в ожидании. Как мухи в янтаре, мы заперты в прозрачном мире под названием лейкоз.

Мы знаем все про препараты и протоколы, мы с закрытыми глазами можем отключить капельницу и переодеть ребенка. Словно тени, мы бродим ночами по длинным коридорам то за медсестрой, то за таблетками, то за баночкой для анализов.

Мы послушно дважды в день моем палаты, потому что к нашим детям нельзя допускать посторонних, и без напоминания кипятим и стираем. Мы шарахаемся от людей в лифте, потому что они нестерильны, и считаем количество выпитого. От выполнения этих правил зависит жизнь наших детей, и мы проживаем этот день сурка снова и снова по несколько месяцев, а то и лет.

Нас поддерживает вера в то, что однажды это закончится. И наши дети снова будут здоровы. Но иногда нам необходим этот закуток с креслом возле окна, куда мы приносим свои слезы, отчаяние и обиду.

Больше информации о борьбе моего сына с лейкозом на моей странице в Фейсбуке.

О времени и сознании (Серия "Жизнь с лейкозом")

Когда живешь на автомате, время не имеет значения. Ты не смотришь на часы, потому что тебе некуда идти. Ты не мыслишь временными понятиями, потому что твоя жизнь выстроена вокруг конкретных событий. Утренний туалет и уборка, завтрак и обход врачей, обед и мытье, полоскание, протирание, кипячение и вездесущая капельница. Ты живешь от пробирки к пробирке и от анализа к анализу, совершенно не замечая сменяющихся за окном суток. 

Тебе все равно, солнце там за окном или дождь, потому что ты знаешь, что этот мир не для тебя. Кто-то плотнее задергивает шторы, предпочитая полумрак, а кто-то включает веселый электрический свет, от которого настроение тоже приобретает искусственно-жизнерадостный оттенок. 

Я не помню, чем пахнет ветер и не слышу шума дождя. В наших палатах не открываются окна. У нас шлюзовые двери. Мы живем в выдуманном стерильном мире, озабоченные лишь количеством хлорки на ведро воды, количеством лейкоцитов и уровнем кипятка в чайнике.

Если вы спросите меня, что я делала в 10 утра, я вам не отвечу. Зато с легкостью  скажу, сколько пузырьков антибиотика помещается на одну аппаратную стойку и сколько таблеток надо выпить в обед. Я не знаю ни чисел, ни дней недели – я помню только, какой сегодня по счету день лечения. Других навыков в этом мире не требуется.

Мы живем вне времени и пространства в своих сверхсовременных палатах. Мы – инопланетяне в поисках новой планеты – не зараженной лейкозом. Мы не знаем, когда достигнем своей цели. Мы просто хотим однажды вспомнить, чем пахнет ветер и услышать шум дождя.

Это страшное слово лейкоз

Когда твоему ребенку исполняется 17 лет, ты вздыхаешь с облегчением. Кажется, ну вот, уже можно выдохнуть, перестать беспокоиться и начать наслаждаться общением с интересным взрослым человеком. Можно, наконец, отправиться в путешествие налегке, посетить кабаре и рок-концерт, перекусить в придорожной забегаловке и обсудить артхаусный фильм. Вы уже не просто мать и сын – вы друзья. У вас схожие вкусы на музыку и книги, ему есть, что тебе рассказать, и ты учишься у него больше, чем он у тебя, постоянно раскрывая все новые грани незнакомой и такой притягательной мужской личности. У него рост 177 и 43 размер ботинок, но протяжное «м-а-ам», сказанное басом, заставляет прохожих оборачиваться. 

И вот, когда ты меньше всего этого ожидаешь, приходит беда. Как сквозь туман, до твоего сознания долетают обрывки слов «острый лейкоз», «4 стадия», «готовься», «может умереть в любой момент». Сначала ты не веришь и ловишь ртом воздух, который не попадает в легкие, застывая в районе горла. Потом ты очень хочешь упасть в обморок, но не можешь, потому что твое тело отказывается тебе подчиняться. Потом до тебя доходит смысл сказанного, и ты в панике начинаешь обзваниваться друзей и знакомых, путая номера и не попадая пальцем в кнопки. А потом наступает тишина. Он лежит в больничной палате, окутанный проводами капельниц, а твое тело, скрючившись, сидит в углу, отсчитывая вздохи и призывая на помощь всех святых – от Бога до деда Мороза. Ты готов отдать все и сразу за одно только слово - «надежда».

На свете нет ничего страшнее болезни ребенка. Собственно, на этом можно было бы и закончить этот пост.

Мне кажется, ничто не может сравниться по ощущению с тем удушающим чувством беспомощности, когда ты видишь своего ребенка, балансирующего между жизнью и смертью. Ты, мать, которая должна защищать, ничего не можешь изменить. Нет, ты, конечно, бьешься за него насмерть и просчитываешь варианты, и часами висишь на телефоне, выискивая лучших врачей, лучшую больницу и лучшие лекарства. Но все, что ты делаешь на самом деле, это пытаешься спрятать свой страх. Животный страх того, что на самом деле ты ничего не контролируешь. Ты готова скупить все свечи в церквях, ты молишься всем богам и готова на любые жертвы - лишь бы вселенная услышала твой вопль. Но на самом деле, все, что ты хочешь, это тихо сидеть рядом, гладить его волосы и слушать его дыхание.

Первые два часа после известия о диагнозе я тихо билась в истерике. Мне было жалко его, жалко себя, и никакая психология не могла объяснить мне, «почему» и «за что». Потом включился мозг, и я стала искать варианты: врачи, фонды, больницы. Нам повезло оказаться в хорошей клинике. Нам повезло с врачами. Нам повезло с моими подписчиками и друзьями, которые не поскупились на репосты и моральную поддержку. Нам повезло – насколько это слово вообще уместно в данной ситуации. И вот, спустя почти три недели пребывания в больнице, когда я забыла все, что было «до» и решила не думать о том, что будет «после», я хочу рассказать вам о своих мыслях.

Если ваш ребенок заболел:
- Заручитесь поддержкой всех, о ком можете вспомнить. Звоните друзьям, знакомым, незнакомым, врагам, посторонним, бывшим – просите, стучите, требуйте. Это ваша святая обязанность. Никогда не знаешь, кто и чем может помочь в сложной ситуации. Кто-то вам не ответит, кто-то разведет руками в недоумении, а кто-то обязательно протянет вам руку.
- Все записывайте. Это сейчас вам кажется, что вы обязательно запомните. Поверьте, через минуту вы не вспомните даже собственный номер телефона. Ваш мозг не в состоянии выдержать ту лавину информации, которая на вас обрушится – не добавляйте ему стресса.
- Окружающие в большинстве своем делятся на три типа: «Денег нет, но вы держитесь», «Куда привезти еду?» и «Я знаю одного парня».
Первых вежливо благодарите и забываете. Они не плохие. Они просто не готовы к такой ответственности. Второй тип – самый редкий и самый нужный, потому что, когда вас госпитализировали в розовой маечке и шортах, больше, чем миллион долларов, вам нужно чистое белье и зубная щетка. Третий тип лучше всего помогает выстроить цепочку знакомств, одно из которых обязательно приведет вас к цели. Есть еще редчайший тип знакомых, которые молча переведут вам денег на карту, но они занесены в Красную книгу.
- Будьте готовы к непониманию. Я слышала фразы «пейте соду – все пройдет», «вам просто нужно отдохнуть», «нет такой болезни – рак – есть нехватка витаминов». Я слышала удивленные возгласы «а зачем со взрослым парнем сидеть? Пусть один полежит, пока ты работаешь». Простите их, ибо эти люди не ведают, что творят. Им невдомек, что «взрослый парень» - это беспомощный «коврик», не способный дойти до туалета и поднять голову с подушки. Они не знают, каково это, когда капельницу слышно лучше, чем его дыхание. Им непонятно, что лейкоз – это другая планета, на которой нет места старым привычкам. Они не прошли через это и, не дай им бог испытать подобное.
- Спрашивайте обо всем, что вам непонятно. Вы имеете право знать и понимать, что происходит с вашим ребенком, и какое лечение он получает. Вы обязаны понимать последствия приема лекарств и процедур. Больница не место для стеснения. Если и есть момент истины, то он здесь и сейчас.
- Не злитесь и не жалейте себя. Это ваша новая жизнь, которую вы не выбирали. Вам будет тяжело, больно, трудно. Вы устанете от полосканий по сто раз в день, кипячения уже кипяченого, бесконечного мытья палаты, запаха хлорки и слова «стерильность». Но постепенно вы привыкнете. В какой-то момент мне стало казаться, что я родилась здесь, в коридорах этой больницы, среди этих людей и запахов. Это не безысходность – это адаптация.
- Требуйте. Ваш ребенок не нужен никому кроме вас, и да простят меня врачи и медперсонал.
- Верьте. Обязательно верьте, что все будет хорошо. Вы должны не только поверить в этом сами, но и убедить своего ребенка. А кто, если не вы?

PS для тех, кто хочет помочь собрать средства для лечения моего сына, на моей страничке в Фейсбуке есть посты с хештегом #мойсын #сборсредств #спастидэнакахелина

Когда ребенок в беде

Когда твой ребенок попадает в беду, первое, что ты чувствуешь, это даже не страх. Это – чувство вины. Вины за то, что не доглядел, упустил время, вовремя на заметил. И, даже если логика твердит тебе, что ты не при чем, ты все равно кругом виноват. И никакой «тыжпсихолог» не в силах этого изменить. Ты чувствуешь это кожей.

Потом, когда тебе приходится просить о помощи, ты снова чувствуешь себя виноватым. Ты не справляешься, ты недостаточно хорош, ты напрягаешь других своими проблемами. Людям, которые во всем привыкли рассчитывать на себя, тяжело вдвойне. А я, к сожалению, отношусь именно к ним.

И, наконец, когда тебе удается привлечь внимание к своей проблеме, вместо радости, ты снова испытываешь чувство вины. Возникает ощущение, что ты используешь других ради достижения своей цели. Сотни людей решают твою проблему, они в состоянии дать твоему ребенку то, чего у тебя нет, и ради этого они откладывают свои важные и срочные дела.

Чувство вины – страшная штука. Если дать ему волю, оно способно обесценить любые начинания. Не стоит позволять ему взять верх над здравым смыслом.

Если, не дай бог, вы оказались в подобной ситуации, было бы неплохо следовать базовым правилам.

1) В основе чувства вины лежит эгоизм. Звучит дико, но это так. В сотый раз пережевывая свои чувства и концентрируясь на своей вине, вы ставите себя в центр ситуации. В тот самый центр, где на самом деле, сейчас должен находиться ваш ребенок. Даже, если вы действительно виноваты – недосмотрели, упустили, прозевали – глупо тратить время и силы на бессмысленное самобичевание. Лучшее, что вы можете сделать – постараться исправить ситуацию, не усугубляя ее.

2) Если случилась беда, ваша задача - оставаться максимально дееспособным. В трудный момент вы нужны ребенку, как никогда. И нужны как здравомыслящий сильный взрослый, а не полоумный напуганный истерик, которого самого надо успокаивать. Не надо меняться с ребенком местами. Оставайтесь родителем.

3) Не бойтесь – у вас просто нет на это права. Каждый родитель знает, что ребенок считывает наше состояние и воспроизводит нашу реакцию в квадрате. Вы должны излучать спокойствие и уверенность, даже если внутри у вас все корчится от боли. Рыдать будете тайком в туалете. Там, как раз есть бумага.

4) Не лгите. Нет ничего хуже бегающих глаз того, кому доверяешь. Максимально доступно и честно объясните ребенку, что с ним происходит. Не говорите, что будет не больно, если знаете, что это не так. Лучше объясните, ради чего ему надо потерпеть. Подростки вообще имеют право знать всю правду, какой бы горькой она не была. Не доверяйте этот вопрос интернету. Подберите правильные слова и предложите план борьбы. Дети часто мудрее взрослых. Не надо относиться к ним как к несмышленым зверушкам.

5) Не стесняйтесь просить о помощи. Да, будет много неприятных моментов, когда вам откажут те, на кого вы больше всего рассчитывали. Но вы удивитесь, сколько будет тех, совершенно незнакомых и нежданных, кто окружит вас любовью и заботой, о которых вы даже не мечтали.

6) Не перегружайте себя. Да, легко сказать, но трудно сделать. Просто подумайте, кому будет нужен ваш ребенок, если вы сляжете. Делегируйте те обязанности, которые можно передать другим. Нам повезло с соседями по боксу. Чудесная Надежда всегда готова поделиться последним и взвалить на себя любую ношу – лишь бы освободить меня. Спасибо тебе, родная, не знаю, что бы я без тебя делала.

7) Находите время для себя, даже если это простая чашка чая. Я вот пишу эту статью в больничной палате в час ночи, пока мой ребенок спит в перерывах между капельницами. И это мое время и мой кайф, потому что я люблю то, чем занимаюсь.

8) Заботьтесь о своей внешности. Да, для женщин это важно. Звучит смешно, но последние три недели меня донимала мысль о невыщипанных бровях. Ни отсутствие нормальной одежды, ни невозможность сделать маникюр, ни скудная больничная еда не доставляли мне столько моральных страданий, как эти несчастные брови. И какова же была моя радость, когда мне удалось привести их в порядок. Человеку очень мало надо для счастья. Найдите время для своего.

9) Вы ни в чем не виноваты. Отпустите то, что нельзя исправить и займитесь тем, что исправить можно. Раньше я любила говорить, что выхода нет только из гроба. Сейчас я знаю, что даже со смертью можно и нужно бороться.

10) Будьте благодарны. Ребенку - за то, что жив и продолжает сражаться. Врачам – за то, что каждый день совершают свой маленький подвиг. Себе – за то, что вы делаете все возможное и невозможное. Окружающим – за то, что они помогают вам выжить. И даже тем, кто бросил вас в трудную минуту – они освободили в вашей жизни место для нового.

P/S для тех, кто хочет отслеживать историю моего сына, на моей страничке в фейсбуке есть посты #спастидэнакахелина #мойсын.

Никто никому ничего не должен

Я очень люблю фразу «никто никому ничего не должен». Для меня – это апогей взрослых полноценных отношений. Не спешите бросать в меня камни. Я сейчас все объясню.

Я расшифровываю фразу «никто никому ничего не должен» как "все, что ты делаешь, ты делаешь для себя - потому что ты так захотел (решил)". Разумеется, у всех нас есть обязательства перед близкими и партнерами. Мы должны детям, родителям и тем, кто на нас рассчитывает. Но «должны» опять же с позиции "я это делаю, потому что для меня это важно".

Не секрет, что отношения – это работа. Иногда это действительно тяжелый труд, который невозможно «поставить на паузу». Выход один – сделать эту работу настолько любимой, чтобы отдыхать от нее не требовалось. Взаимоотношения, которые вдохновляют и дают возможность развития, хочется поддерживать всеми силами. Меняются люди, цели и задачи, а доверительные партнерские отношения – как счастливо выбранную профессию – менять не требуется.  

Да, в любых союзах помимо страсти, любви и развлечений, есть взаимные обязательства, но если они не вымученные, то и эти обязательства могут быть в радость. А когда один партнер постоянно тянет другого на поводке, сотканным из «должен», то именно в таком формате возникает мысль об усталости и, следовательно, о желании «сбежать».

Меня часто спрашивают: «Как получить контроль над своей жизнью? От меня все постоянно что-то требуют, я всем что-то должен.»

Не люблю отвечать вопросом на вопрос, но в данном случае это необходимо. А, что вы думали, кода вы брали на себя эти обязательства, пускали в свою жизнь этих людей, принимали ответственность за эти действия?

1) Если вы скажете, что приняли это решение осознанно, тогда вы делаете это для себя. Это вам важно контролировать, оберегать, решать проблемы, держать руку  на пульсе. Это не про «них» – это про вас и ваш выбор.

2) Если вы скажете, что эти люди и события «свалились» вам на голову случайно, то позвольте усомниться. Во всем, что с нами происходит, есть доля нашей ответственности. Это вы не закрыли вовремя дверь, дали слабину, испугались или подставили вторую щеку.

Предвидя реакцию читателей, поясню. Нет, это не «самавиновата». Я не о тех событиях, когда человек стал жертвой насилия, пострадал от наводнения или упавшего дерева. В моем мире тоже происходят события, от меня не зависящие. И я не склонна объяснять все болезни психосоматикой, а природные катаклизмы - негативным мышлением.

Я о тех ситуациях, когда мы отказываемся нести ответственность за свою жизнь и свои действия, предпочитая объяснять все с позиции пассивного наблюдателя. Я не люблю многословно рассуждать о проблемах. Я люблю их решать. Если в вашей жизни что-то происходит, то это ваша зона ответственности. И, если вы что-то для кого-то делаете, это ваше решение. Никто никому ничего не должен – кроме себя самого.

Для меня апогей зрелых взрослых отношений – это, когда два человека «должны» друг другу не по принуждению и не потому что «так получилось», а потому, что оба приняли осознанное совместное решение взять на себя взаимные обязательства. Не правда ли, в этом случае слово «долг» принимает совсем иной оттенок?

Принц-лягушка

Самое сильное впечатление на меня как на женщину произвел мужчина, совершенно не соответствовавший моим представлениям о прекрасном. Маленького роста, щуплый, в очках - он был весьма далек от образа прекрасного принца. Однако меня буквально покорила его жажда жизни. Он был настолько целеустремленным, от него веяло такой силой и уверенностью, что устоять было невозможно. Рядом с ним я чувствовала себя слабой и защищенной. Мне не надо было думать и беспокоиться, формулировать и проверять, убеждаться и контролировать. Рядом с ним я была уверена, что все будет по высшему разряду – именно так, «как надо». Кому надо? Мне, конечно. Это же моя история. И тогда я впервые всерьез задумалась, а чего же я на самом деле хочу от мужчины.

До этой встречи, любая попытка сформулировать, «какого мужчину я хочу», начиналась со слов «высокий, красивый» и далее по списку. После встречи с этим мужчиной старый список пришлось выкинуть как безнадежно устаревший. То ли я, наконец, выросла, то ли действительно список был дерьмовый, но глядя на него, я поняла, что для меня главное – это «мужская сила».

А вот теперь о самом важном. Как сформулировать, что такое «мужская сила»? Разумеется, каждый вкладывает в это понятие что-то свое. Для меня это некое сочетание ума, надежности, уверенности и целеустремленности.

Мне важно, чтобы мой мужчина был умным. Не просто книжно – начитанным, а умным во всех смыслах, включая житейский. Мне важно, чтобы с ним было интересно. Но мне также важно, чтобы он мог «достать звезду с неба»: организовать путешествие за полчаса, купить билеты туда, куда их не продают, забронировать столик там, где нет мест.

Мне важно, чтобы мой мужчины был надежным. Это значит заботиться, интересоваться и помогать. Мне важно, чтобы он знал, чем я дышу, какие ягоды я люблю и на что у меня аллергия, чтобы он помнил наизусть номер телефона моего врача и адрес школы моего ребенка, чтобы в трудный момент он был рядом не словом, а делом.

Мне важно, чтобы мой мужчина был уверенным. Во всем. В себе, во мне, в нас, в завтрашнем дне. Мне нужно знать, что он не теряется при форс-мажоре и умеет находить выход из безвыходных ситуаций. Уверенность – это некий клей, который связывает воедино всю конструкцию под название «мужская сила». Рядом с таким мужчиной спокойно, а для меня чувство защищенности очень важно.

И мне очень важна его целеустремленность – желание стать лучше, чем он есть, прыгнуть выше головы, добиться того, чем природа его обделила. Если уверенность – это клей, то целеустремленность – движущая сила, без которой невозможно развитие.

Не знаю, согласитесь ли вы со мной. Не знаю даже, соглашусь ли я сама с собой через пару лет. Но сейчас для меня это важно.

А где же любовь, спросите вы? Я не верю в любовь на словах. Я верю в дела и поступки. Для меня мужская сила и забота - и есть проявление любви.

И нет, только что я описала не терминатора и супермена в одном лице – всего лишь маленького щуплого человечка в очках, наделенного недюжинной мужской силой, которому однажды довелось покорить мое сердце.

Если ваш мужчина смотрит на других

Я люблю красивых людей – всех, независимо от пола и возраста. Я способна оценить мужскую стать и женские прелести. Иногда я заглядываюсь на понравившихся мне людей в кафе, ресторане или ночном клубе, и довольно часто вызываю недовольство своего мужчины, когда толкаю его в бок, чтобы показать в толпе очередную красотку.

- Да, что ты в ней нашла. Она же страшная! – слышу я в ответ раздраженное шипение.

Ну, что поделаешь, у нас с ним разные вкусы.

К чему это я? Да к тому, что, если я смотрю на красивых людей, это вовсе не означает, что я хочу с ними спать. Я даже знакомиться с ними не собираюсь. Я просто восхищаюсь их красотой, грацией или стилем, как восхищаюсь красотой цветка, величием звездного неба и совершенством вкуса хорошего вина. И, если, замечая мой взгляд, эти люди улыбаются мне в ответ, то только потому, что им приятно, что их кто-то заметил и оценил.

Так почему же столь многие женщины впадают в ярость или истерику, когда их мужчина «заглядывается на других»? Что плохого в том, что у мужчины есть глаза и хороший вкус? Ведь, если, несмотря на изобилие встречных красоток, он продолжает идти рядом с вами, значит он выбрал вас по своей доброй воле. Это ли не повод для радости и гордости?

В семье, где один из партнеров испытывает патологическую ревность, становится тяжело дышать. Причем, душно обоим партнерам: и тому, кто якобы «цепляется к каждой юбке», и тому, кто якобы ревнует к «каждому столбу». Ревность – деструктивное чувство. Не стоит отдавать свои отношения ему на растерзание.

Если вы не в силах совладать с ревностью, у меня для вас несколько советов:

- Займитесь собственной самооценкой. В отношениях, где партнеры уверены в собственной неотразимости, нет места ревности. Признайтесь, вы ведь тоже видите, что ее грудь больше, а попа меньше. И что? Вы предпочитаете, чтобы ваш мужчина притворялся слепым? Или вы думаете, что он настолько примитивен, что размер определенной части женского тела – все, что ему нужно для счастья? Ваш мужчина выбрал вас. Не заставляйте его жалеть об этом.

- Перестаньте завидовать. Если вы и в самом деле оцениваете себя лишь через призму чужого тела, успеха или красоты, то это не ревность, а зависть. Если где-то у кого-то лучше, больше и краше, то что мешает вам изменить себя в лучшую сторону? Качайте попу, идите к косметологу, подберите стильную прическу. А если вам и так комфортно, то имейте смелость ценить чужую красоту и успех. На мой взгляд, способность искренне восхищаться окружающим миром и доброжелательно смотреть на окружающих не менее привлекательна, чем красивая фигура.

- Не провоцируйте. Запретный плод сладок. Чем больше скандалов вы устраиваете на почве ревности, тем больше вашего мужчину тянет вырваться на волю. Если вы ходите вместе в музей и картинную галерею, ничто не мешает вам вместе обсуждать красоту окружающих людей. Поймав восторженный взгляд своего мужчины, посмотрите, что его привлекло. Не спешите обесценивать то, что ему нравится. Прокомментируйте молодость и свежесть девушки, ее стильное платье или стройные ноги. Ваш мужчина будет обескуражен и приятно удивлен. Он и не знал, что вы столько великодушны. И возможно, в очередной раз, когда вы толкнете его в бок, указывая на проходящую мимо красотку, вы услышите в ответ: - Да, что ты в ней нашла. Она же страшная! J